Le Louvre en tête : un programme dédié aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et à leurs aidants, par Cathy Losson, Séverine Casterman et Michel Lo-Monaco

, par Caroline Archat

Fort de son expérience en matière d’accueil et de médiation pour les publics fragiles, le musée du Louvre a lancé, en janvier 2016, un programme intitulé « Le Louvre en tête », dédié aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. La maladie touche environ 900 000 personnes en France à l’heure actuelle, en grande majorité des personnes âgées[1]. Bien que cela ne constitue qu’une infime partie du public du musée, cela interroge le bien-fondé d’une telle démarche. Le vieillissement de la population incite en effet le musée à anticiper l’évolution des besoins et des attentes de ses futurs visiteurs. En réalité, celui-ci s’inscrit dans une logique de conception universelle[2] et de haute qualité d’usage[3], avec la conviction que ce qu’il met en place pour les publics les plus fragiles bénéficiera, in fine, à tous, tant en termes de médiation que de qualité d’accueil et de confort de visite.

Un programme basé sur les enseignements d’une expérience en milieu hospitalier

S’adresser à des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer implique de s’intéresser plus largement, d’abord, aux personnes âgées et très âgées, et de se familiariser avec les problématiques de fatigabilité accrue, de mobilité et de motricité réduites et/ou de handicaps sensoriels. C’est ce qu’a permis, dès 2014, la mise en œuvre du programme « Le Louvre à l’hôpital », dans le cadre d’un partenariat avec l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP)[4]. La collaboration étroite, pour ces deux projets, avec des équipes de soignants (psychologues, gériatres, infirmières, etc.) et d’animation de l’hôpital, ainsi que la fréquentation régulière des patients a permis une compréhension fine des besoins des publics âgés et très âgés et le bon calibrage de nos médiations en terme, notamment, de durées et de supports.

Elaborées en fonction d’un « cahier des charges » progressivement rédigé, des « conversations » ont ainsi remplacé les traditionnelles conférences qui ne suscitaient que peu d’adhésion et de réactions de la part des patients. Ces conversations visent à faire découvrir des œuvres, des artistes et leur histoire, ainsi que la diversité des métiers exercés au musée de manière à amener chaque participant à exprimer son point de vue et son avis personnel sur un sujet. Il s’agit de créer un moment collectif et convivial, moins formel que la conférence ; d’évoquer le Louvre (ses collections, son histoire, ses métiers, etc.) de manière ludique et interactive ; d’allier l’agrément à la connaissance ; de sensibiliser le public au plaisir de réfléchir et de mobiliser ses capacités d’observation, de déduction, d’analyse, d’expression ; enfin de promouvoir l’image d’un musée prestigieux, bienveillant et accessible à tous. C’est également dans le cadre du « Louvre à l’hôpital » qu’ont été expérimenté des mallettes multi-sensorielles qui offrent de multiples possibilités d’interaction avec les publics âgés. Le Louvre dispose donc d’un certain savoir-faire pour concevoir un programme spécifique dédié aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Un projet aux multiples expertises

S’adresser à ces personnes âgées et en situation de faiblesse cognitive suppose d’œuvrer à la construction d’un accueil et d’une offre de médiation adaptée. À cette fin, l’équipe spécialement constituée dans le musée s’est entourée d’experts extérieurs, de médecins parmi lesquels le Docteur Bernard Croisile, chef du service de neuropsychologie de l’hôpital neurologique de Lyon et d’autres professionnels du secteur sanitaire et médico-social, de la médiation muséale. Des concepteurs aux conférenciers, l’équipe impliquée dans le projet s’est ainsi formée à la compréhension de la maladie et à son évolution pour garantir la sécurité et le bien-être des personnes visées au cours des activités, mieux les solliciter et interagir avec elles et cerner les bénéfices - mais aussi les limites - d’une telle médiation. Après cette phase de préparation, les responsables du projet sont entrés en contact avec divers acteurs de santé en charge de malades d’Alzheimer en Ile-de-France. Il s’agissait de mieux appréhender et de comprendre le quotidien des patients pour identifier les lieux et les moments opportuns à la présence des équipes du musée. Enfin, des partages d’expérience avec des collègues en charge de programmes similaires dans d’autres musées comme le MoMA ou le Metropolitan Museum à New York et la Philharmonie de Paris, ont permis de préciser les objectifs et les conditions de mise en œuvre du programme.

S’adresser aux aidés et à leurs aidants

Les premiers échanges, lors de la conception du projet, ont conduit à penser qu’il était tout aussi important de s’intéresser aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer qu’à leurs aidants, qu’ils soient des membres de leur famille ou des professionnels, dont la qualité de vie ou les conditions de travail sont fortement impactées par les troubles qui affectent ces patients. Le musée a donc sollicité des partenariats auprès de plateformes de répit pour toucher des duos aidant/aidé familiaux et auprès d’Établissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) afin de s’adresser à des groupes d’aidants professionnels/résidents[5].

Dans le contexte actuel, où l’un des enjeux des musées est de démocratiser l’accès à la culture, l’objectif du projet a été de solliciter des personnes peu familières des pratiques muséales. Aussi, le choix a-t-il été de nouer des partenariats avec des EHPAD situés dans des zones éloignées de Paris qui accueillent une part importante de résidents issus de Catégories Socio-Professionnelles (CSP) peu élevées. Il ne s’agissait donc pas de renouer avec des pratiques sociales déjà existantes pour réactiver des habitudes ou des souvenirs, mais de s’appuyer sur le renom du Louvre pour susciter un nouveau désir de visite[6]. Les objectifs de ce programme sont par conséquent de contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de ceux qui les accompagnent au quotidien. Cela suppose de créer des moments d’échanges et de convivialité entre aidants et aidés, d’encourager l’expression des personnes malades, de stimuler leurs fonctions cognitives, leurs capacités sensorielles et créatives.

Une fois les objectifs formulés, le programme a fait l’objet d’expérimentations préalables à sa modélisation. Cela a permis de tester, durant les premières visites, plusieurs types d’espaces d’exposition dans le musée et différents types d’œuvres, de juger de l’adaptabilité de ce programme selon les stades de la maladie et de définir précisément des points de détails indispensables tels que le nombre idéal d’accompagnants ou les consignes à respecter pour la sécurité des patients. La principale difficulté s’est avérée de garantir un confort de visite dans un musée très vaste et très fréquenté. La solution a été de proposer des circuits de visite courts, de créer un cocon isolant le groupe de la foule pour ne pas risquer de perdre une personne et de se servir des audiophones pour couvrir le bruit ambiant, sans gêner les échanges interpersonnels[7].

La visite au musée : le plaisir d’abord

Sans entrer dans le détail de la structuration du programme, « Le Louvre en tête » se fonde sur quelques principes immuables[8]. Le plaisir d’être ensemble au Louvre en est l’élément essentiel, qui suppose d’instaurer des moments spécifiques, au début et à la fin de chaque visite.

L’accueil des groupes est spécifique et personnalisé, et ce dès l’arrivée des personnes. Elles disposent d’un temps pour poser leurs affaires, s’arranger, une boisson leur est proposée - elles récupèrent ainsi de la fatigue éventuelle occasionnée par le transport. L’équipe du musée donne à chaque participants, conférencier compris, une étiquette autocollante avec son prénom qui permet l’individualisation de la visite. Un code simple et discret - l’usage différencié de majuscules ou de minuscules pour écrire le prénom - distingue les aidants et les patients, et de savoir à qui et comment il s’adresse. Cette stratégie qui pourrait paraître anodine permet d’adapter le discours sans que le groupe de visiteurs ne s’en rende compte. Ainsi la différence entre aidants et aidés tend à disparaître dans les échanges, ce qui laisse place à un autre type de relation entre les uns et les autres. Chaque visite est suivie d’un temps de convivialité qui prolonge les échanges. C’est bien souvent là qu’émergent les échanges les plus précieux et les plus instructifs pour l’équipe du Louvre, sur le profil des visiteurs, les liens qui se tissent entre eux, leur rapport au musé, etc.

Toujours s’adapter au public

Les visites sont courtes (1 heure), elles ont lieu dans des salles relativement calmes et elles sont assurées par un même conférencier pendant toute la durée du cycle. Des sièges pliants adaptés permettent aux visiteurs de s’asseoir et de se relever sans risque de chute. Chaque visite est centrée sur un choix de 4 à 5 œuvres physiquement proches les unes des autres : peintures, sculptures ou objets d’art. Rien n’est exclu si ce n’est les formats trop petits, trop grands, ou devant lesquels il est difficile de stationner longtemps[9].

Les thématiques liées à la vie quotidienne (les saisons, l’enfance...) sont privilégiées car elles sont susceptibles de faire ressurgir des sensations, souvenirs personnels ou collectifs. Les œuvres sont figuratives. En effet, les scènes ou les événements représentés doivent être explicites. Elles doivent comporter un important potentiel narratif, ce qui permet au conférencier d’engager facilement un dialogue à partir de la description des actions représentées.

Les visites sont conduites de manière interactive et participative. L’élocution des conférenciers doit être claire et distincte, le débit adapté. Certains n’hésitent pas à utiliser des gestes ou des mimes pour accompagner leurs explications. Ils s’adressent personnellement aux différents membres du groupe, en les appelant par leur prénom, grâce aux étiquettes. Il va sans dire que les visiteurs appellent aussi le conférencier par son prénom.

Si courtes soient-elles, les visites sont conduites de manière à ce que chacun ait le temps de s’exprimer, s’il le souhaite, en respectant les moments d’hésitation ou de silence, quand les malades ont du mal à s’exprimer. Enfin, la dernière particularité est la très grande souplesse dans les sujets abordés en fonction de ce qui capte l’attention des malades. Il n’est pas rare que le groupe passe plus de temps à échanger autour de l’œuvre située à côté de celle qui était initialement prévue dans le parcours. Les souvenirs des participants amènent souvent à aborder autre chose que l’histoire de l’œuvre ou son sujet. Devant les tableaux d’Arcimboldo, il est arrivé de passer collectivement du temps à aider un résident d’EHPAD qui voulait retrouver le nom d’un fruit dégusté au précédent repas. Autre exemple, devant une statue en marbre de la cour Marly, un groupe a consacré un quart d’heure à parler de la légèreté et des usages de la pierre ponce après avoir touché du marbre.

Les supports tactiles sont des aides précieuses durant ces visites. Ils ponctuent la contemplation des œuvres et relancent les échanges entre personnes. Une tablette tactile numérique permet au conférencier de grossir les détails de certains tableaux. Une mallette multi-sensorielle contenant des objets, des échantillons de matières (bois, pierres, tissus) est parfois utilisée pour appréhender une œuvre. Le conférencier peut ainsi faire appel de manière différenciée (c’est-à-dire en fonction des handicaps constatés) aux différents sens, pour faire émerger la parole, les souvenirs, l’émotion. À la fin de la visite, les participants reçoivent une carte postale de l’une des œuvres regardées ainsi qu’une autre sans photo qui permet à ceux qui le souhaitent de garder une trace, d’exprimer un ressenti par l’écrit ou le dessin.

Autour des visites, des activités hors-les-murs

Une spécificité du Louvre en tête est qu’il ne se borne pas à la visite au musée. Au moins avec les EHPAD, structures communautaires avec lesquelles ce type d’activité est plus aisé à construire, les visites, au nombre de trois, sont complétées par des interventions en amont et en aval au sein de la structure. Le programme se construit ainsi dans une durée relative qui installe une continuité puisque les interventions sont assurées par la même personne, dans la mesure du possible. Cela permet aux résidents d’identifier un médiateur qui incarne véritablement le musée. C’est lui qui, au premier contact, dans l’EHPAD, recueille les informations utiles pour préparer l’accueil au musée. Par lui, le Louvre est informé des handicaps qui affectent les futurs visiteurs, et les récits ou les anecdotes recueillis en amont sur les parcours de vie ou les centres d’intérêt des uns ou des autres sont des points d’appui pour préparer la visite.

La conversation

Ce premier contact avec les résidents en EHPAD prend la forme d’une conversation qui à l’aide d’une mallette multi-sensorielle qui contient des reproductions d’œuvres, prépare la visite. En faisant appel de manière différenciée, en fonction des handicaps constatés, ou combinée aux différents sens, la parole, des souvenirs, des émotions émergent.

Le cycle « Saisons » développé autour des tableaux d’Arcimboldo est introduit à partir de l’expérience personnelle des résidents[10]. Le médiateur les invite à évoquer la saison qu’ils préfèrent, les souvenirs, les sensations, les émotions qui s’y rapportent. Un temps d’écoute de musiques ou de chansons qui évoquent cette saison est ensuite proposé. Tous les registres sont convoqués, des plus populaires aux plus savants. La mallette multi-sensorielle permet de faire toucher différentes matières naturelles (pétales de fleurs, morceaux d’écorces, etc), de sentir des parfums propres à chaque saison et dont la composition reprend les éléments naturels représentés dans les tableaux d’Arcimboldo. C’est alors seulement que sont dévoilées les reproductions de ces tableaux, de sorte que l’examen à proprement parler de l’œuvre intervient dans ce dernier temps de la conversation. Chez un grand nombre de participants, on note que les odeurs éveillent un souvenir, souvent lié à l’enfance, et génèrent une prise de parole, ce qui est moins fréquent lorsque ce sont d’autres sens qui sont stimulés. Les personnes racontent une histoire, un fait, un souvenir, qu’elles partagent avec les autres participants. On se souvient par exemple d’un homme âgé de 88 ans qui, après avoir senti le parfum et vu Le Printemps d’Arcimboldo au cours de la conservation, nous racontait la manière dont il avait fait la cour à sa future épouse en lui apportant un bouquet différent chaque semaine. L’intervenant encourage ce type de récits et la discussion qu’ils suscitent, car une des conséquences de la maladie d’Alzheimer est souvent une perte de confiance et un repli sur soi qui raréfient la prise de parole. Ces échanges verbaux constituent ainsi des moments rares et privilégiés.

L’atelier

La séance finale, après les trois visites au musée, se passe dans la structure d’accueil avec un atelier de pratique artistique. Celui-ci commence à nouveau avec un temps de discussion autour des visites au musée. La prise de parole, les souvenirs, sont stimulés au moyen de photographies prises par les aidants, ou de reproductions de certaines œuvres. La dimension multi-sensorielle est également présente puisque les mallettes, déjà utilisées pour la conversation initiale, sont à nouveau convoquées, comme un fil rouge sur l’ensemble du cycle. Les activités plastiques proposées sont simples et réalisables par tous, quelles que soient les capacités psychomotrices ou cognitives des personnes. Il s’agit d’une somme de propositions, adaptables selon la capacité d’attention, l’humeur ou l’envie des participants.

L’atelier Frou-frou[11], par exemple, tire son inspiration des témoignages de soignants relatant l’importance du toucher chez les résidents atteints de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé, et notamment, la palpation de tissus : serviettes de table, draps, couvertures et vêtements. Il propose de remobiliser le savoir-faire des participants, en sollicitant la mémoire tactile. Plier, plisser, froncer, ourler, ficeler, coudre, repriser, épingler une broche, nouer une cravate, fermer des boutons de manchettes, manipuler en tout cas, des tissus, des rubans et autres ornementations qui sont autant de gestes retrouvés, intimes et universels que les personnes accomplissent en autonomie ou avec la complicité des aidants. Ces gestes sont le point de départ d’une activité qui consiste à personnaliser les œuvres du musée par l’ajout de pièces de tissus. Des reproductions à petite taille des tableaux, et en noir et blanc, fixées à l’intérieur de tambours à broder (un support traditionnel pour la couture et la broderie, mais qui rappelle aussi la toile tendue du peintre) sont ainsi agrémentées d’ornements selon la fantaisie des personnes, à partir de matériaux (tissus, dentelles, boutons, etc.) choisis collectivement. Le résultat peut évoquer d’anciennes cartes postales folkloriques avec du tissu rapporté et des froufrous, mais il arrive que surgissent des réalisations beaucoup plus personnelles et libres, brutes. Les travaux sont finalement accrochés au mur, comme des cadres.

Dans tous les ateliers, les médiateurs veillent à ne pas les mettre en difficulté. Ils ont pour souci prioritaire d’être attentifs au bien-être de chacun, tout en essayant de favoriser les interactions dans le groupe. Les ateliers sont conçus de telle sorte que le rendu final valorise les personnes, mais ce résultat n’est pas considéré comme une fin en soi. Les productions constituent une trace de la relation tissée entre le musée et la structure. Leur découverte lors d’un accrochage collectif génère une grande fierté de la part des résidents comme des aidants. Enfin, la simplicité de mise en œuvre de ces activités conçues par les équipes du Louvre en font une boîte à outils pour les personnels des EHPAD. Ceux-ci peuvent facilement les ré-exploitent à leur gré, les prolongent. C’est d’ailleurs une des finalités du programme que d’inciter les aidants à poursuivre les initiatives artistiques et culturelles avec les malades, au Louvre ou ailleurs[12].

Pour conclure

Au fil du déroulement du projet, les médiateurs du Louvre ont appris à repérer les signes qui révèlent les effets bénéfiques des visites sur les aidants et les aidés qu’ils ont la chance de côtoyer depuis le lancement du programme. Certes, les signes sont modestes : un sourire, un souvenir qui émerge, une modification positive de l’humeur. La prudence impose de ne pas dresser fermement un bilan, car il est bien difficile d’isoler la cause exacte des signes positifs constatés. 

En l’absence d’une évaluation scientifique, opération considérable et complexe que le musée souhaite mettre en place, il reste difficile d’en dire plus à ce stade, notamment lorsque l’on interroge les médiateurs sur le fait de savoir si les patients retiennent quelque chose de leur visite ou de leur venue au sein des structures. À l’instar du Docteur Croisile, ceux-ci ont tendance à répondre que « le but n’est pas de leur faire retenir mais de les faire participer et de susciter du plaisir chez eux… dont ils peuvent se rappeler »[13]. Les concepteurs et animateurs du Louvre en tête se positionnent dans une logique d’ici et maintenant, et si bénéfice il y a, ils sont conscients qu’il ne se situe pas tant du côté des troubles de la mémoire que des troubles associés à cette maladie (troubles du langage, troubles du comportement, anxiété, dépression…). De fait, les équipes des EHPAD ayant participé au programme établissent le constat d’une augmentation globale du bien-être chez les sujets concernés. Ils l’observent également pour des patients au sujet desquels l’équipe s’est interrogée sur le bien-fondé de leur participation, compte tenu du stade avancé de la maladie dont ils souffraient et de leur apparente apathie. Autre fait intéressant : les équipes ont salué les effets bénéfiques du programme générés par les interactions sociales et la stimulation cognitive qu’il induit. Elles constatent par exemple une augmentation des échanges entre patients. Selon ces témoignages, les résidents disent se « sentir exister » humainement et intellectuellement[14]. Enfin, les retours des aidants, tant professionnels que familiaux, sont positifs : une équipe d’EHPAD évoque un « projet fédérateur » et un parent aidant remercie pour un moment de complicité retrouvé avec son père dans les salles du musée.

Après une année d’expérimentation et à la lecture des retours positifs recueillis, le musée du Louvre a donc décidé de pérenniser son programme.

Parmi les enjeux et défis à relever dans la suite figure l’accompagnement des aidants professionnels vers plus d’autonomie et le développement des pratiques culturelles au sein de leurs établissements. Une fois accomplie leur participation au « Louvre en tête », comment les aider à poursuivre les activités avec leurs résidents, comment les former à la pratique muséale, comment les orienter vers d’autres structures culturelles qui proposent des programmes similaires ? Une des clés réside dans une meilleure lisibilité de l’offre existante au sein des musées, en valorisant la diversité et la complémentarité des propositions.


[2] On entend par « conception universelle » la conception de produits, d’équipements, de programmes et de services qui peuvent être utilisés par tous, dans toute la mesure possible, sans nécessiter ni adaptation ni conception spéciale. Source : article 2 de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées, adoptée le 13 décembre 2006.

[3]Il s’agit d’engendrer une véritable inclusion de tous les usagers quelles que soient leurs différences physiques, sensorielles, mentales, psychiques, cognitives, culturelles, sociales et d’âge.

[4] Lien vers l’article de C. Losson et S. Muller

[5] Créées pour aider les proches d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, les plateformes d’accompagnement et de répit ont étendu leur soutien à l’ensemble des aidants qui accompagnent une personne âgée en perte d’autonomie, quelle que soit sa maladie. Il en existe plus d’une centaine en France.

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/qui-sadresser/points-dinformation-de-proximite/les-plateformes-daccompagnement-et-de-repit

[6] Plusieurs témoignages de résidents indiquent qu’ils n’ont jamais pu/osé/eu le temps de venir au Louvre durant leur vie active. Pour eux, le dispositif « Le Louvre en tête » constitue une première fois très attendue.

[7] Système qui permet au conférencier de parler (à un volume sonore normal) dans un microphone couplé à un émetteur et d’être entendu par les visiteurs équipés d’un récepteur et d’un casque.

[8] Le programme « Le Louvre en tête » se décline en deux propositions complémentaires : - Pour des groupes d’aidés-aidants familiaux (personnes malades vivant à domicile et leurs proches) : un cycle thématique de trois visites par trimestre (soit trois cycles thématiques par an, hors trimestre estival). - Pour des groupes de patients/résidents-aidants professionnels : un cycle thématique d’activités par trimestre, composé d’une conversation dans la structure partenaire, de trois visites au musée et d’un atelier de pratique artistique dans la structure.

[9]Par exemple, la grande Mosaïque des saisons qui se trouve dans la cour du sphinx est inadaptée car on ne peut l’appréhender d’un seul coup d’œil.

[10] Cycle Les Quatre Saisons, de Giuseppe Arcimboldo, 1573, Département des Peintures, musée du Louvre.

[11]L’atelier « Frou-frou » a été conçu par Eve Loreaux pour le musée du Louvre.

[12]Les ateliers sont un jalon vers l’autonomisation des personnes, à qui le Louvre propose d’intégrer le programme des rencontres du handicap : il s’agit de sessions de sensibilisation proposées par le musée pour apprendre à préparer, animer et prolonger sa visite au musée.

[13]Extrait de la communication de Bernard Croisile aux journées d’étude ALZHEIMER@MUSEUM , 20 et 21 mars 2015. http://dhta.ens.fr/-2015-JOURNEES-D-ETUDE-ALZHEIMER-MUSEUM-.html

[14] Source : Bilan transmis par l’EPHAD Pétronille de Villepinte.